Mesure dʼimpact

Placer le résultat au centre de son action est une nécessité pour la planification et la mise en œuvre des activités de la Fondation suisse pour paraplégiques, ses filiales et organisations proches. Les cotisations des membres, les dons et subventions publiques doivent contribuer à lʼaccompagnement au long cours des personnes touchées par la paralysie médullaire.

À lʼaide de lʼinstrument de mesure quʼest le modèle dʼimpact, la Fondation suisse pour paraplégiques peut désormais concentrer ses efforts sur ses champs de prestations de manière ciblée, identifier et combler les lacunes. Savoir précisément quel impact on a est précieux ; on en tire des enseignements, cela permet de sʼaméliorer. La Fondation suisse pour paraplégiques a entrepris de démontrer son utilité de façon compréhensible et développé un « système apprenant pour la paralysie médullaire ». Lʼimportance dʼune assistance sanitaire et en matière de réadaptation complète des personnes blessées ayant une lésion de la moelle épinière a été exposée à travers la publication du rapport « Lésions de la Moelle Épinière Perspectives Internationales » de lʼOrganisation mondiale de la santé (OMS) et publiée en français en 2014. Tous les champs dʼaction pertinents figurent dans ce rapport et constituent la base du modèle dʼimpact de la Fondation suisse pour paraplégiques.

Lʼidée prépondérante est de questionner en permanence la pertinence de lʼaction de la Fondation suisse pour paraplégiques. Les prestations telles quʼelles étaient apportées par le passé ont-elles encore toutes leur raison dʼêtre. Si on y répond par la négative, que doit-on changer ? Mesurer lʼimpact implique de surveiller les activités déployées en continu (monitoring). Lʼexamen prolongé de lʼimpact (évaluation) doit permettre une meilleure compréhension du rapport entre activités et effets pour les personnes blessé-es médullaires.

Le modèle dʼimpact comprend les effets directs (outcome) que génère la Fondation suisse pour paraplégiques par ses prestations (output) auprès des groupes cibles ainsi que les effets à long terme (impact) sur la société. La Fondation suisse pour paraplégiques sʼappuie sur un concept dûment adapté et reprenant ses champs de prestations.

Modèle dʼimpact

ALT-Text: Le graphique visualise le modèle dʼimpact. Le modèle dʼimpact identifie les effets immédiats (outcome) que les prestations fournis par la Fondation suisse pour parpalégiques entraînent auprès des groupes-cibles (output) ainsi que lʼeffet à long terme sur la société (impact).

Avec le panorama à 360° dressé par le modèle dʼimpact, on obtient des informations factuelles vues sous lʼangle clinique, épidémiologique et économique. De même, les thématiques que sont la prévention, lʼassistance sanitaire, la formation, lʼemploi, le système de santé, les attitudes sociétales et lʼaccessibilité sont représentées. Les données de lʼétude de cohorte SwiSCI – système de monitoring sur le long terme en Suisse – ainsi que les données comparatives provenant de lʼenquête internationale sur les lésions de la moelle épinière (InSCI) servent de base de connaissances au modèle dʼimpact.

Le rapport dʼimpact identifie lʼéventuelle nécessité dʼagir et renseigne sur ce quʼil convient de prioriser. Lʼaffinage de cet instrument de mesure dʼimpact passe par un monitoring quʼil faut développer plus encore, par des évaluations à la fois approfondies et bien ciblées partout où lʼanalyse de situation pose le constat dʼun éventuel potentiel dʼamélioration. Lʼappréciation de lʼimpact est une mission de longue haleine dont lʼancrage doit se trouver au sein des unités et institutions.

Aide directe de la Fondation suisse pour paraplégiques

En général, lʼAide directe financière permet à environ 82 % des personnes touchées par la paralysie médullaire de retrouver une bonne part dʼautonomie et, pour à peu près 70 % dʼentre elles, de pouvoir renouer avec la vie en société ; pour 71 % de ces personnes vivant en Suisse, la décision quant à leur lieu dʼhabitation, quant à leur entourage immédiat et quant à la façon de dépenser cet argent leur appartient en partie voire totalement.

Qualité de vie

Dʼaprès les données de lʼenquête InSCI (Internationale Spinal Cord Injury Survey), la Suisse est lʼun des pays où la qualité de vie est la plus élevée pour les personnes blessées médullaires ; seuls les Pays-Bas sont mieux classés sur ce plan.

Mobilité et soins personnels

Grosso modo, une personne touchée sur trois rencontre des problèmes pour se déplacer sur des trajets moyennement longs, et la proportion passe à une personne sur deux pour ce qui est des difficultés concernant les soins personnels. En revanche, 64 % des paralysé-es médullaires sont satisfait-es voire très satisfait-es sur le plan de la mobilité hors de leur domicile. En comparaison internationale, la Suisse compte parmi les pays où la part des blessé-es médullaires indiquant connaître ce type de problèmes est la plus basse.

Famille

84 % des personnes touchées par la paralysie médullaire se disent satisfaites ou très satisfaites de leurs relations avec leur famille et proches et 74 % se déclarent satisfaites ou très satisfaites de leur vie de couple.

Insertion sur le marché du travail

Comparée au reste du monde, y compris à dʼautres pays riches comme la Norvège et les Pays-Bas, la Suisse est en tête en termes de réinsertion professionnelle avec plus de 60 % de blessé-es médullaires exerçant une activité lucrative. Le taux dʼemploi des personnes paralysées médullaires dans le monde avoisine les 37 % en moyenne.

Assistance sanitaire et moyens auxiliaires

Il ressort de lʼenquête SwiSCI en 2017 que 86 % des personnes touchées sont satisfait-es ou très satisfait-es de lʼassistance sanitaire en général dans leur région. 93 % des blessé-es médullaires disent être plutôt dʼaccord ou tout à fait dʼaccord avec lʼassertion « Jʼai les moyens auxiliaires quʼil me faut ».

Accessibilité en fauteuil roulant

15 % des personnes touchées disent avoir la vie très dure à cause de lʼinaccessibilité ou de lʼaccessibilité insuffisante à lʼespace public, et 9 % des personnes touchées déclarent la même chose en ce qui concerne lʼinaccessibilité ou lʼaccessibilité insuffisante des transports en commun quand il sʼagit de parcourir des distances plus longues. On constate très peu de divergences entre la Suisse et lʼEurope occidentale.

Accès aux soins, médicaments et moyens auxiliaires médicaux

Seulement 3 % des personnes touchées par la paralysie médullaire indiquent avoir la vie très dure en raison de lʼinaccessibilité ou de lʼaccessibilité insuffisante aux services de soins et seuls 2 % à cause de lʼinaccessibilité ou de lʼaccessibilité insuffisante aux médicaments ainsi quʼaux moyens auxiliaires médicaux. On constate très peu de divergences entre la Suisse et lʼEurope occidentale.

Situation financière

Quʼil sʼagisse de la Suisse et de lʼEurope occidentale, environ 8 % des personnes touchées par la paralysie médullaire rapportent quʼelles ont la vie dure à cause de leur situation financière problématique.

Attitude sociétale

La part des personnes touchées par la paralysie médullaire, qui dit rencontrer des problèmes dus à une attitude négative de la société et dus à une attitude négative de leur famille, de leurs proches parents et de leurs amis, est très petite : elle varie entre 2 et 3 % en Suisse comme en Europe occidentale. La part de celles et ceux qui disent connaître des difficultés du fait dʼune attitude négative de la part de leurs voisin-es, connaissances et collègues de travail est comparativement petite.

Système de santé

Lʼenquête InSCi (International Spinal Cord Injury Survey) met en évidence que les Pays-Bas ont le système de santé dont le degré de prestations de santé à destination des blessé-es médullaires est le plus haut. Lʼaccès aux médicaments et lʼattitude de la société face aux paralysé-es médullaires sont comparables en Suisse et aux Pays-Bas. Eu égard à lʼassistance sanitaire, et surtout à lʼassistance en matière de soins ainsi quʼà la réadaptation professionnelle, la Suisse est même mieux positionnée que les Pays-Bas. Cependant, la Suisse tire moins bien son épingle du jeu sur le plan de lʼaccessibilité des moyens auxiliaires pour la mobilité et sur celui de lʼaccessibilité aux transports en commun (presque moitié moins bien que les Pays-Bas à ces deux égards) ; le pays est un petit moins performant en ce qui concerne lʼaccessibilité à lʼespace public respectivement lʼabsence de barrières dans les lieux publics.