Die Schweizer Paraplegiker-Forschung etabliert ihren funktionsbasierten Ansatz international. Auf Basis ihres SwiSCI-Datenmodells finden in 36 Ländern zum zweiten Mal Befragungen von Menschen mit Querschnittlähmung statt. Eine gleichzeitig in der Schweiz fortgeführte Wirkungsmessung erfasst alle Effekte, welche die Schweizer Paraplegiker-Gruppe durch ihre Leistungen bei Menschen mit einer Querschnittlähmung auslöst. Für die breite Anwendung der Forschungsergebnisse sucht die Forschungsinstitution aus Nottwil die Zusammenarbeit mit Kantonen, Bundesämtern und Hochschulen.
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Schweizer Paraplegiker-Forschung
Die Kernkompetenz der Schweizer Paraplegiker-Forschung ist die ganzheitliche Rehabilitationsforschung zum Zusammenspiel körperlicher, psychischer und sozialer Faktoren bei der Entwicklung und Überwindung von Behinderung. Die Paraplegiker-Forschung kooperiert national und international. Sie ist eine von Bund und Kanton gemäss Artikel 15 des Bundesgesetzes über die Förderung der Forschung und der Innovation (FIFG) anerkannte und geförderte ausseruniversitäre Forschungsinstitution von nationaler Bedeutung und exzellent im nationalen Wissenschafts- und Bildungsbereich positioniert. Sie erfüllt eine wichtige Aufgabe am Forschungsplatz Schweiz und kooperiert eng mit der Universität Luzern.
Die Schweizer Paraplegiker-Forschung basiert auf einem national und international einzigartigen Ansatz zur Erforschung wie Menschen mit einer Querschnittlähmung ein selbstbestimmtes Leben bei bestmöglicher Gesundheit führen können. Im Kern des innovativen Ansatzes steht die Perspektive der Funktionsfähigkeit oder «Gelebte Erfahrung von Gesundheit». Funktionsfähigkeit ist der dritte Gesundheitsindikator im Gesundheitssystem und ergänzt die beiden Indikatoren Mortalität und Morbidität. Um die Herausforderungen eines selbstbestimmten Lebens bei bestmöglicher Gesundheit zu adressieren, ist der dritte Indikator, Funktionsfähigkeit, zentral. Er bildet die Brücke zwischen Gesundheit und Wohlbefinden. Entscheidend für das Ziel der Paraplegiker-Forschung, einen Beitrag für das selbstbestimmte Leben bei bestmöglicher Gesundheit von Menschen mit einer Querschnittlähmung zu leisten, ist die systematische Interaktion zwischen Forschung, klinischer Praxis, Leistungserbringung und Finanzierung sowie Politik und Gesetzgebung.
Die Schweizer Paraplegiker-Forschung hat den funktionsfähigkeitsbasierten Ansatz modellhaft und systematisch entwickelt und in der Schweiz sowie international in mehr als 40 Ländern aus allen WHO-Regionen mit einer Forschungs- und Implementierungsplattform etabliert. Dazu hat die Paraplegiker-Forschung das «Learning Health System for Spinal Cord Injury» (LHS-SCI) in Anlehnung und in Kooperation mit dem «Swiss Learning Health System», einer Initiative der schweizerischen Hochschulen, etabliert.
Der International SCI Survey (InSCI) auf Basis des SwiSCI-Datenmodells wurde 2018 erstmalig und von 2023 bis 2024 als weltweiter Survey in 36 Ländern zum zweiten Mal durchgeführt. Es wird mit einer Beteiligung von ca. 20 000 Studienteilnehmenden gerechnet. Die Ergebnisse erlauben Vergleiche der Gesundheits- und Lebenssituation von Querschnittgelähmten sowie der Gesundheitsversorgung, der sozialen Integration und der Arbeitsmarktintegration im Kontext unterschiedlicher Gesundheits-, Sozial- und Gesellschaftssysteme. International zusammengesetzte Interessengruppen identifizieren und bearbeiten gemeinsam priorisierte Fragestellungen. Der Survey wird weltweit als Forschungsplattform genutzt und trägt zur Umsetzung der Erkenntnisse für das von der Schweizer Paraplegiker-Forschung initiierte und geleitete «Learning Health System for Spinal Cord Injury» bei. Die Implementierung der Forschungsresultate in Kooperation mit der WHO und den beteiligten Ländern steht dabei im Vordergrund.
Entsprechend entwickelt und implementiert die Schweizer Paraplegiker-Forschung kontinuierlich geeignete Methoden zur Erfassung, zur Analyse und zur Dokumentation sowie zur Berichterstattung der Funktionsfähigkeit. Dies betrifft insbesondere die Weiterentwicklung von Methoden sowie neue Entwicklungen der epidemiologischen Methodik zur Analyse von Verläufen der Funktionsfähigkeit und für prognostische Modelle. Hierfür werden Funktionsfähigkeitsdaten über das gesamte Spektrum der Funktionsfähigkeit oder bestimmte Dimensionen wie physische, soziale oder psychische Gesundheit verwendet. In Kooperation mit der ETH Zürich im Bereich «Digital Health Care» ist für die nächsten Jahre geplant, Funktionsfähigkeitsdaten aus klinischen Krankengeschichten unter Nutzung beispielsweise von «Natural Language Processing»-Algorithmen zu extrahieren und auf einer gemeinsamen Metrik abzubilden. Damit soll eine von unterschiedlichen Messinstrumenten unabhängige Einschätzung der Funktionsfähigkeit im Krankheitsverlauf ermöglicht werden.
Die breite Anwendung in allen Bereichen des Gesundheitssystems ist hierfür zentral. Dafür ist die Zusammenarbeit mit allen relevanten Stakeholdern in der Schweiz, wie Vertreterinnen und Vertreter der Kantone, des BAG, des BfS sowie der universitären Hochschulen und Fachhochschulen, geplant. Für die internationale Positionierung des Wissenschaftsstandortes in einem Tätigkeitsbereich, wo die Schweiz in der klinischen Versorgung, bei der sozialen Integration und in der Forschung Hervorragendes leistet, ist dies ein entscheidender Beitrag.
Die Schweizer Paraplegiker-Forschung hat die Wirkungsmessung 2023 weitergeführt. Es wurden weitere klinische Forschungsprogramme als Forschungsgruppen in die Erweiterung und den Ausbau der Paraplegiker-Forschung integriert. Damit erfasst die Schweizer Paraplegiker-Forschung alle Effekte, welche die Schweizer Paraplegiker-Stiftung, ihre Tochtergesellschaften und nahestehenden Organisationen durch ihre Leistungen bei Menschen mit einer Querschnittlähmung auslösen. Funktionsfähigkeit als dritter Indikator ergänzt Daten zur Mortalität und Morbidität und ist dabei ein Schlüsselindikator in der Rehabilitation und für die ganzheitliche Versorgung sowie lebenslange Begleitung und Unterstützung. Das Wirkungsmodell hat eine 360-Grad-Optik und dient als Basis für ein «lernendes Gesundheitssystem für Querschnittlähmung».
«Das lernende System für Querschnittlähmung und die Wirkungsmessung sollen die Stakeholder im Gesundheitssystem für eine stete Verbesserung der Leistungserbringung informieren.»
Ausblick
2024 wird die Schweizer Paraplegiker-Forschung zusammen mit der Fakultät für Gesundheitswissenschaften und Medizin der Universität Luzern eine neue Assistenzprofessur für «Functioning Epidemiology» einrichten, um weiter die Methodenkompetenz im Bereich der Verarbeitung komplexer Daten zu unterstützen. Darüber hinaus werden die Universität Luzern, die ETH Zürich und die Paraplegiker-Forschung im April 2024 einen SNF-Antrag für ein «National Competence Center for Research (NCCR) in Rehabilitation, Functioning and Society» einreichen.
Die Ergebnisse des dritten SwiSCI Community Surveys mit Verlaufsdaten über einen Zeitraum von zehn Jahren werden breit veröffentlicht und vorgestellt und dienen der laufenden Verbesserung der Versorgungssituation von Betroffenen in allen Lebensbereichen.
Prof. Dr. med. Gerold Stucki
Direktor Schweizer Paraplegiker-Forschung
Zahlen
ALT-Text: Grafik zur Entwicklung der eingeworbenen Forschungsmittel im Dreijahresvergleich
Die Schweizer Paraplegiker-Forschung erhielt durch die Europäische Kommission, den Schweizerischen Nationalfonds und andere Förderinstitutionen 669 942 Franken für neue und laufende Forschungsprojekte.
ALT-Text: Grafik zur Entwicklung der Subventionen von Bund und Kanton im Dreijahresvergleich
Als von Bund und Kanton anerkannte extrauniversitäre Forschungsinstitution erhielt die Schweizer Paraplegiker-Forschung Subventionen in Höhe von 1 100 000 Franken.
ALT-Text: Grafik zur Entwicklung der Anzahl Forschungspublikationen im Dreijahresvergleich
Insgesamt wurden 128 Artikel in internationalen Fachjournalen und Fachbüchern veröffentlicht.
ALT-Text: Grafik zur Entwicklung der Anzahl Kongressbeiträge im Dreijahresvergleich
87 Forschungsbeiträge wurden an nationalen und internationalen Kongressen und Konferenzen präsentiert.
ALT-Text: Grafik zur Entwicklung der Anzahl Dissertationen im Dreijahresvergleich
8 Dissertationen wurden erfolgreich abgeschlossen. Weitere 20 Dissertationen laufen noch.
ALT-Text: Grafik zur Entwicklung der Anzahl Masterarbeiten im Dreijahresvergleich
21 Masterarbeiten wurden erfolgreich abgeschlossen, weitere 21 neu begonnen.
